Openhartoperatie

Een openhartoperatie hakt erin. Wie er een te wachten staat, heeft misschien iets aan mijn ervaringen als onverwachte hartpatiënt. Met tussendoor wat opmerkingen over de zorg. Ik lag toevallig net in het hospitaal toen de zorg met recht en reden protesteerde tegen onderbetaling en werkdruk. Spoiler: na een paar maanden van doodsangst zit ik nu weer vrolijk op de bank en heb vandaag, tien dagen na de operatie, alweer mijn eerste kop koffie buiten de deur gedronken. Mijn dank is groot.

Hoe kwam het zover? Niet eens het onsportieve, ongezonde leven van een vier decennialang Gauloises brunes paffende, alcohol nuttigende druktemaker is mij opgebroken maar een lullig constructiefoutje. Er bleek een verkeerde aortaklep in te zitten. Kwestie van pech. Geen drie ‘slippen’ maar slechts twee, zo legde de cardioloog uit. “Je kunt er honderd mee worden”, stelde hij mij anderhalf jaar geleden nog gerust, maar dat bleek al snel veel te optimistisch. 

Misschien toch buiten de waard oftewel mijn bourgondische leefstijl gerekend? “Ernstige verkalking van de klep maakt vervanging op redelijke termijn onvermijdelijk”, zo bracht de hartspecialist een jaar later de boodschap die mij in een rollercoaster bracht aan angsten: ademnood, claustrofobie, hyperventilatie, stikken, paniek, geuren en smaken die niet anders dan naar de dood zelf konden hinten, kortom ellende. Ook mijn toenemende vermoeidheid leek nu verklaarbaar, waarbij ik mij soms vertwijfeld afvroeg of het echt zo ernstig was of dat het tussen de oren zat. Je gaat aan jezelf twijfelen, als hartpatiënt.

De operatie ligt inmiddels anderhalve week achter mij. Ik heb het gered, al hebben mijn angsten mij nog niet helemaal verlaten. Medisch ben ik er beter aan toe, beter dan bij mijn aanleg, al merk ik daar nog weinig van bij een totaal gebrek aan conditie zo vlak na de operatie. Dankzij het weefsel van een rund, wat medische wonderboys, een handige instrumentenmaker en de fijne motoriek in de twee vrouwenhanden van de chirurg die mij onder het mes heeft gehad, is de doorstroming in mijn hoofdslagader weer meer dan twee centimeter in plaats van nog niet eens de helft. Over mijn borst priemt een lang, dun – bijna elegant – litteken dat de komende jaren vast voor vragen zal zorgen. Ik draag mijn overhemden nu eenmaal graag met de bovenste twee knoopjes open. 

Thuis snak ik nog wel naar adem en beleef mijn eerste doorwaakte nacht in mijn eigen bed in de zwarte nevelen van Sister Morphine. De volgende ochtend ril ik bij het vooruitzicht van nog meer verstikkende bad trips op Oxicodon en vraag mijn huisarts om raad. “Ach, ben je al geopereerd? En ook alweer thuis? Dat wist ik niet.” Het internet en de efficiency-eisen van de zorgverzekeraars hebben de communicatie tussen medici naar de Middeleeuwen teruggebracht, zoveel is duidelijk. Hoe vaak heb ik inmiddels niet mijn schriftelijke toestemming gegeven voor het elektronisch delen van mijn medische gegevens?

De huisarts schrijft een kortwerkende Oxicodon-variant voor, alleen in geval van nood in te nemen. Als het doosje arriveert, blijkt de dosis twee keer zo hoog als mijn oorspronkelijke pijnstiller. Ik besluit het er helemaal bij te laten zitten. Dan maar wat pijn. De Paracetamol haalt het ergste er wel vanaf, meent ook mijn huisarts. Alleen hoesten is pijnlijk – ook met kussen tegen de borst geklemd, zonder dat gaat het überhaupt niet – verder heb ik geen last. De morfine blijft in de kast, voor slechtere tijden. Op het journaal gaat het toevallig over het verspillen van teveel voorgeschreven medicijnen, hoewel ik mijn zorgvuldige huisarts zeker niet als een ongeïnteresseerde pillendraaier zou omschrijven.

Hoe heeft het zover kunnen komen? Ik ben pas 62, jonger dan de twee bijsappelende zzp-ambulancebroeders die mij drie dagen na de operatie van het hartcentrum in Nieuwegein naar mijn eigen ziekenhuis reden. Stevige kerels, waarvan er één ouderwets naar shag ruikt… een geur die mij inmiddels tegenstaat, in elk geval hier en nu. Mijn kennismaking met de zorg levert sowieso meer verrassingen op dan de ambulance uit het verre Halsteren – toevallig het dorp van mijn prille jeugd – die het ritje Nieuwegein-Blaricum verzorgt – ‘heel efficiënt’, verzekert de Halterse broeder. In het hartziekenhuis in Nieuwegein lijken de meeste verplegers en verpleegsters zzp’er, jonge mensen in los verband. Hoe kan dat en wie profiteert daarvan? Eén zo’n kind van begin twintig – jonger dan mijn zoon – meent: “Ik vind het prima zo, want ik verdien meer dan in loondienst.” Arm schaap.

Onze ziekenzorg leunt op een indrukwekkend organisatievermogen, naast een onvoorstelbare hoeveelheid mensenliefde, deskundigheid en onstuitbare energie, maar wat wordt er een geld én kwaliteit verspild aan de krenterigheid van verzekeraars en ziekenhuisdirecties! Zonde van al dat talent, goede bedoelingen en enthousiasme. Jammer ook voor de patiënt, die zich steeds meer een voorwerp voelt, onderworpen aan protocols en automatismen. Mijn een na laatste dag in Nieuwegein vindt een landelijke protestactie plaats van verplegend personeel. Ze eisen een eerlijker beloning en minder werkdruk. Ze hebben groot gelijk. Ik juich ze toe vanuit mijn bed.

Ook in Tergooi Blaricum hangen protestposters. En ook daar tonen de patiënten zich solidair, ook mijn wel to do-zaalgenoten. Ze zijn alledrie in de tachtig. Een van hen is een in zijn tijd bekend tv-journalist, met na zijn pensionering nog een carrière als bestuurder namens een bejaardenpartij. Een eigenzinnig mannetje, dat zich als een kwajongen door een verpleger laat betrappen bij het verschalken van een door zijn vrouw meegesmokkeld flesje Affligem. De ongemakkelijke sfeer tussen hem en de jonge verpleger bezorgt mij een gevoel van plaatsvervangende schaamte. Vanuit mijn bed kijk ik, na weer een doorwaakte nacht, naar adem snakkend naar mijn collega-hartpatiënten. Nee, dood willen we niet, zo benauwd als we zijn. Nog lang niet, de zestiger niet en de tachtigers evenmin.

Overbuurman antwoordt op mijn vraag ‘hoelang hij zichzelf nog geeft’: “Nog twintig jaar moet kunnen, dan ben ik 101. Dan vind ik het wel goed.” Ik probeer de twee decennia te overzien, die ik nog heb te gaan als ik eenzelfde geluk heb als de eigenwijze journalist/politicus naast mij, de vriendelijke en nog jeugdig ogende optimistische autohandelaar aan de overkant – die de 100 makkelijk denkt te halen – en de natuurkundig ingenieur daar weer naast. Alledrie zijn ze nog actief, twee gezegend met een jongere partner… net als ik, grinnik ik enigszins zelfgenoegzaam in mijzelf. Een mazzeltje

Geen drie maar slechts twee… twee slippen. Daar begon dit hele avontuur mee. Geen Mercedes-ster maar twee halve cirkels en dus geen drie maar in feite slechts één spleet als opening waar het bloed doorheen wordt gepompt. En die is dan ook nog eens verkalkt. Daardoor was de opening minder dan een centimeter in diameter, terwijl zij meer dan twee centimeter zou moeten zijn. Dat verklaarde mijn snelle vermoeidheid, mijn gebrek aan energie en kortademigheid. Oud kun je hier dus niet mee worden, laat staan op een leuke manier. 

Ergens wist ik het wel. Niet voor niets was ik ruim anderhalf jaar geleden al eens met roken gestopt. Vier maanden volgehouden, op een Frans terrasje weer voor de bijl. Nu staat de teller alweer op zes maanden, en nu definitief. Mijn eerste keer als niet-roker in Frankrijk viel niet eens zwaar. Volgens de cardioloog is roken in mijn geval niet de oorzaak, al zal het ook zeker geen positieve bijdrage aan mijn hartconditie hebben geleverd. Is het erfelijk, zo’n mislukte aortaklep? Nee, niet per se, meent hij. De hartchirurg in Nieuwegein adviseert echter wel degelijk dat mijn zoon zich op een dag laat onderzoeken. Je weet maar nooit.

Mijn leven aflopend, herken ik een patroon van net te weinig energie en slechte conditie. Zou dat met die klep te maken hebben? Het kan ook andere oorzaken hebben gehad. Tot mijn veertiende leed ik aan astmatische bronchitis. Mijn half kreupele jeugd begon ik snel daarna te compenseren met behoorlijk wild leven. Mijn studentenarts sprak van roofbouw, geestelijk en lichamelijk. Roken, drinken, wat recreatief drugsgebruik en altijd hard werken, met bij vlagen een veeleisende directe omgeving. Kortom een vrij stormachtig leven. Inclusief problemen van anderen oplossen, veel verantwoordelijkheid nemen en zelf en passent voorwerp zijn van levenskwesties als scheiding en adoptie. Er zijn er die het om minder aan het hun hart krijgen, hou ik mijzelf voor. Ook de laatste jaren had ik met stress te maken. Mijn gang naar de huisarts afgelopen winter was een eerste noodkreet. 

Problemen met slikken, mogelijk hyperventilatie, voortdurende prikkende, tintelende voeten en handen, een irritante piep of tinnitus in mijn linkeroor… kortom, ik zat niet goed in mijn vel. De huisarts hield de boot aanvankelijk af. “Pfff. kan van alles zijn. Zo’n piep kan wel weer over gaan, of niet?”, stelde hij mij weinig gerust. Mijn benen onderwierp hij aan een Doppler-onderzoek, waar niets uitkwam. Met mijn vaten was dus niets aan de hand. De KNO-arts stelde uiteindelijk, na nog twee keer klagen bij de huisarts, vocht vast in mijn binnenoor, als oorzaak van de piep. En dan, afgelopen voorjaar, toch weer de huisarts, nu echt op scherp: “Je had alweer voor controle naar de cardioloog gemoeten, zie ik hier. Vanwege die aortaklep.“ Naar mijn hart luisterend: “Ik zou maar snel een afspraak maken.” 

De diagnose luidde nu dus ‘ernstige aortaklepstenose’, oftewel vernauwing. De levensreddende oplossing: een nieuwe klep. Waarom niet meteen, vroeg ik de cardioloog. “De ingreep is niet geheel zonder risico, al is dat risico nog zo klein. Ik wil geen onnodige risico’s nemen en je één of meer gezonde jaren afnemen.” Een belangrijk criterium was bovendien dat ik de fietstest glansrijk had doorstaan. Maar ja, dat was op een hometrainer. Erg geruststellend klonk het allemaal niet. En hoezo gezonde jaren? Volgens de cardioloog liep ik niet direct groot risico, maar volgens websites van meerdere betrouwbare hartinstanties kon dat nog weleens tegenvallen. Een website noemde ’50 procent overlijdensrisico binnen twee jaar’ na de diagnose ‘ernstige aortaklepstenose’. De cardioloog koos blijkbaar een middenweg tussen mild alarmerend en vaag geruststellend. Het werd een ongemakkelijke zomer.

Belangrijker, wandelingen van langer dan een half uur werden bezwaarlijk. Steeds vaker raakte ik buiten adem. En ook werk – hoewel vooral met mijn hoofd en achter de computer – kostte me meer moeite dan ooit. Mijn lichamelijke belastbaarheid lag een stuk lager dan normaal en ik merkte dat ik ook minder stress aankon. Op een koele nazomerdag liep ik met een kennis de trappen van een verzorgingshuis op, naar de negende verdieping. Dapper, ook alleen maar omdat mijn vriendin huisarts is en ik in haar aanwezigheid wel een gokje durfde wagen. Ik wilde mezelf testen. Op de zevende dacht ik het te besterven. 

In de periode daarna begon een oude kwaal weer op te spelen: hyperventilatie. Althans, dat dacht ik in eerste instantie. Achteraf bleek er veel meer aan de hand. Eenmaal waren de aanvallen zo heftig en kort achtereen dat ik in paniek 112 belde, in de overtuiging dat mijn hart het begaf. Een ziekenhuisopname van twee dagen in Tergooi Blaricum, aan de hartbewaking, volgde. Met mijn hart bleek niets aan de hand, behalve de al geconstateerde aortaklepafwijking. Maar ik wist beter, na een uur wandelen was ik gesloopt, soms al na een half uurtje door de stad.

Ondertussen was de cardioloog toch op mijn verzoek ingegaan om niet nog een half jaar te wachten, mij helaas wel enigszins het gevoel gevend dat ik zeurde. Vooral de trap in het verzorgingshuis had mij echter doen beseffen dat mijn conditie slechter was dan ik tot dan toe had gemerkt. Drie maanden na zijn eerste oordeel dat een operatie er aan zat te komen, zette de cardioloog nu toch alles in werking, zonder nieuwe fietstest ‘want als die weer te goed uitpakt, zou het AMC anders kunnen besluiten’. De keuze viel vooral om die reden ook op het St. Antonius, met volgens de cardioloog de beste vooruitzichten op een spoedige afspraak én uitstekend resultaat. De oproep liet toch nog twee maanden op zich wachten, niet de fijnste periode in mijn bestaan.

Het verlossende telefoontje uit Nieuwegein kwam toch nog plotseling, ruim een maand na het intake gesprek. Het wachten bleek op een ander lopend onderzoek bij de neuroloog in het Tergooi, vanwege voornoemde ademhalingsklachten en spoedopname ruim anderhalve maand eerder. Mij bevreemdde dat enigszins omdat ik mij niet kon voorstellen dat de vreemde geur-/smaaksensatie, die de laatste tijd vaak met zo’n aanval gepaard ging, een neurologische oorzaak had. Toch bleek dat – achteraf – wel het geval, alleen niet vanwege mijn hart maar vanwege een probleem in de bovenkamer.

Dan is het zover, althans bijna. Inchecken in Nieuwegein is op een vrijdag. Na een lange dag van wat formaliteiten – gesprekken met onder andere de zaalarts, een verpleegster en na héél lang wachten op een arts in opleiding, die niet kon vertellen of ik een runderklep dan wel een varkensklep zou krijgen – mag ik om 20.00 uur weer naar huis, om thuis weekend te vieren, met een plastic polsbandje van het ziekenhuis om. Vooral het wel erg lange wachten op de arts in opleiding, die ook nog eens weinig van mijn zaak af wist, verlichtte de spanning niet bepaald. Ondertussen zelfs tijd gehad voor een bezoek aan het gedateerde winkelhart Nieuwegein, waar het stadhuis ‘stadshuis’ heet en je ook verder vooral over de zin van het bestaan gaat twijfelen. Met alle bewondering voor dat geweldige St. Antonius verbaas ik me toch over de gang van zaken. Zondagmiddag laat ik mij door mijn zoon en mijn vrouw weer bij het ziekenhuis afleveren, klaar voor de grote dag.

Die breekt de volgende ochtend aan. Ik ben als laatste aan de beurt, van de vier mannen op mijn zaal die onder het mes gaan. Het afscheid van mijn lieve Iris is emotioneel. Zal ik haar weer terugzien, en mijn lieve zoon? De holding – zo heet de voorbereidingsruimte – voelt als een ruimteschip. Ondanks alle vriendelijkheid om mij heen en geruststellende woorden is het een angstige beleving, waarvan ik mij overigens weinig meer herinner dan de groen-grijze tinten, de monitoren, zoemende machines, een onbestemde kelderruimte. Ik meen dat de chirurg zich daar aan mij voorstelde, voor het eerst. Maar toen gleed ik – herinner ik mij vaag – al weg in de eerste fase van de anesthesie. 

De wonderdokter die mijn leven heeft verlengd is een vrouw. Ik herinner mij de mistige contouren van een goed uitziende begin-veertiger met donkerblond of bruin haar. Ze komt na afloop van de operatie langs, terwijl ik langzaam uit mijn narcose ontwaak. Ik meen dat ze zich met Hartog voorstelde of zoiets. Veel kan ik me niet meer herinneren van het gesprek. Het was goed gegaan, meen ik, met wel veel bloedverlies. En oh ja, het is een runderklep geworden, die over vijftien of twintig jaar makkelijk weer vervangen kan worden. Het hoe of wat heb ik niet onthouden. Naderhand hoor ik dat ze mijn vrouw een gesprek had toegezegd om kort verslag te doen maar dat daar een bespreking tussendoor kwam. Iris was teleurgesteld.

De eerste dagen in het hartcentrum zijn zeer onaangenaam. De eerste nacht breekt paniek uit omdat ik het gevoel heb te stikken. Is het echt ademnood of weer die vervloekte hyperventilatie? De jeugdige arts in opleiding, die ik een maand eerder al had gezien bij het opnamegesprek, bleek niet bijzonder bedreven in het aanleggen van een infuus. Ik zie mistige flarden van een bijna cartooneske scene waarin een klein Aziatisch mannetje in een te ruim zittend doktersuniform, met een naald in zijn knuist om mij heen danst, met nog zeven dwergen in het groen. Acht mannen/vrouwen dansen om mij heen, terwijl hij op twee plekken een ader aanslaat om het uiteindelijk maar op te geven. Gelukkig keerde de rust langzaam maar zeker weer terug in mijn hoofd en mijn ademhaling. De doodsangst ebde weg, om nog maar een paar keer als kortstondig vlaag terug te keren.

De amper drie hersteldagen in het Antonius verglijden traag. Tegenover mij liggen twee bejaarde dames, waarvan één het vaak over God en het eind der tijden … haar tijden heeft. Ze babbelt stoer en onthoudt iedere verpleegster, arts, medepatiënt bij naam, maar lijkt nog veel angstiger dan ik. Sister Morphine zorgt ervoor dat ik niet alleen geen pijn voel maar überhaupt weinig meekrijg van mijn omgeving, laat staan namen. Helaas weten de pijnstillers de angst niet altijd te dempen. De dood blijft nog wel even om de hoek gluren, vaak in extreem diepe en naargeestige dromen. Ik denk aan mijn moeder, die op haar sterfbed van vijf dagen onder zware nachtmerries en hallucinaties leed. De hamvraag: hoe ver zou je zelf willen gaan als de kans op herstel nul of minimaal zou zijn? Stoppen, zeg ik met meer stelligheid dan ooit. En bovenal, probeer het stikken te voorkomen. Liever enkele dagen tot maanden korter leven dan diezelfde tijd in voortdurende verstikkingsangst en ademnood moeten doorbrengen.

Je moet geen hoogtevrees hebben als je uit een ambulance wordt getild. De brancard voelt gammel. Opgelucht herken ik de gang van de hartafdeling in het Tergooi Noord, waar ik al eens twee nachten heb gelegen, en verheug me al op het eten dat in dit ziekenhuis naar gewoon eten smaakt in plaats van naar misselijkmakende kots. Een serieus punt van kritiek op het St. Antonius: namaakkaas en smakeloos gaarkeukenvoer, daar knapt een patiënt echt niet van op. Tergooi Blaricum bewijst dat het beter kan. Daar is de kaas wel echt en bevat het eten nog iets van smaak en voedingswaarde.

Maar hoe goed het eten er ook is, na vier nachten bereid ik opgewekt mijn vertrek huiswaarts voor. Thuisgebracht met een WMO-taxi – een bijzondere ervaring voor iemand die zichzelf altijd prima heeft gered – val ik uitgeput op de bank en ’s avonds smaakt het eten dat Iris kookt mij als in een driesterrenrestaurant. Een dag later zet ik mijn eerste voorzichtige stappen op straat en weer een dag later drink ik een dubbele espresso op de markt in Hilversum. Proost. Ik maak me niet eens druk over de absurd hoge prijs voor dit matig smakende, piepkleine bakkie pleur. Het leven is vurrukkelluk! Alhoewel, ook de voorspelling dat de herstelperiode óók zo z’n tegenslagen kent, komt uit. Toch ga ik vol goede moed de komende maanden van herstel en revalidatie tegemoet. Bedankt Tergooi en Antonius, alerte huisartsen, verplegend personeel, specialisten, ambulancebroeders en niet in de plaats mijn anonieme hartchirurg (Hartog?). Zonder jullie zou ik de tachtig zeker niet hebben gehaald.

Naschrift: op het moment van publiceren van dit verhaal moest de corona-pandemie nog uitbreken en was ik mij nog niet bewust van de auto-immune limbische encefalitis die mij in zijn greep had. Vergeleken bij die laatste aandoening was de hartoperatie een ‘griepje’… bij wijze van spreken. Veel van de hierboven beschreven klachten bleken vooral aan de encefalitis te danken. Ook had ik bij het schrijven van dit stuk nog mijn werk als directeur/hoofdredacteur. Het ziekteverlof voelde nog even als veilig… maar dat bleek van korte duur.